Sorg er vanskelig å dele.

Hausten 2008 og våren 2009 deltok eg i eit prosjekt under Helse Førde. Målet var å gi eit tilbod til foreldre som ikkje hadde fått dele sorga si etter tap av born, og som ikkje hadde fått tilbod om dette i etterkant av tap av eige born.

Vår sorg kan lese litt om her.

Tilbodet skulle vere for to par som det var kjent ikkje hadde fått oppfølging. Når Helse Førde sendte ut invitasjon endte det opp med 4 parallelle grupper med 4 foreldrepar i kvar.

Det var utfordrande, men og eit privilegium, å vere foreldrerepresentant inn i prosjektet. Ved tap av vår son fekk vi heller ikkje oppfølging uten at vi bad om det. Ved å fortelje om vår situasjon skulle eg vere ein hjelp til å opne for dei andre foreldra til å snakke om sorga si. Sorga dei ikkje hadde fått fagleg oppfølging til å bearbeide.

Sorg er vanskeleg å dele med andre. I alle sine variasjonar og former. Det gjeld ikkje berre i tilknytning til tap av liv ein saknar. Det gjeld i mange ulike samanhengar.

Med å dele noko av vår, håper eg og min familie, at vi kan hjelpe andre til å løfte fram praten om dette. For det er eit naturleg samtaleemne, og det treng ikkje alltid å vere vanskeleg. Men det er personleg, nært, og kan vere smertefullt å delta i. Men ein kan kome styrka ut av det.

Det fine er at det er mange måtar å samtale om dette på. Og det er lov å seie at eg ikkje er sjelesørgar, men vil ta ein prat om det over ein kopp kaffe eller te.

Ved å vise interesse gjer du ein skilnad. Ved å vise interesse kan du tappe ein ballong for luft som er full av sorg og smerte, slik at han ikkje sprekk med dei konsekvensar det kan få, og vere til hjelp til å løfte blikket framover.

Det ein saknar følgjer likevel med, men blir lettare å leve med 🙂.

God påske!

Venleg helsing

Jostein.

"Er du stolt av meg?"

Spørsmålet er alt som står på meldinga i Messenger: "Er du stolt av meg?"

Ja, svarer eg. Ikkje alle klarer det du no har gjort. Det er ikkje så lett som ein skulle tru.

Eg møter henne nokre frå minutt kvart år. Men meldingane kjem på Messenger med jamne mellomrom. Ho fortel om kva ho gjer, kva ho likar, kva ho gler seg til. Og om ting ho gjerne vil som ho ikkje får.

Det er interessant, det er reflekterande. For mange år sidan mista ho ein av personane som stod ho svært nær. Ho blir ikkje kvitt smerta etter denne personen. Difor er ho alltid på jakt, og er sensitiv. Sensitiv for svara som kjem på spørsmåla hennar.

Gjennom Messenger-kontakten møter eg ei ung dame som er reflektert. Ho har tankar om det som skjer rundt seg, og om seg sjølv. Ho legg ut periodevis videoer av seg sjølv med bodskap i tale eller song. Ho trivst.

Men ho har nedsett funksjonsevne. Ho lever i vakuumet mellom det andre oppfattar henne som og det ho sjølv opplever.

Når eg ser henne gå langs gatene der eg køyrer forbi, og når eg ser henne i sosial omgang med andre, ser eg ei ung dame med nedsett funksjonsevne. Men eg ser og forbi dette begrepet "nedsett funksjonsevne" Forbi diagnosen hennar.

Eg ser den ho opplever seg sjølv som, og som ho har delt i Messenger-samtalane med meg. Ho er den ho er: normal med sin funksjonsevne. Slik som alle oss andre. Normal med vår funksjonsevne.

Er vi klar for det: Å inkludere og akseptere kvarandre som normal med vår funksjonsevne? Diagnoser er kanskje ikkje det rette å vurdere folk etter.

😀

NRK Sogn og Fjordane, Firda og einsemd

Hanne og eg har takka ja til å vere gjestar hos NRK Sogn og Fjordane i ettermiddag. Det blir ein liten halvtime med god prat rundt målsettinga med Minnebloggserien. Flott av NRK å følgje opp dette.

Det er viktig å sette fokus på saker som brenner. Regionavisa Firda i Sunnfjord følgjer ei sak som er utfordrande for dei som står oppe i det. Det blir spennande å følgje endringane som Firda presenterer framover.

I 2008 vart eg med i ei prosjektgruppe under Livsmeistringssenteret i Førde som skulle ha ei samling for foreldre som ikkje hadde fått tilbod om oppfølging etter tap av barn. Det var kjent at det gjaldt nokre få familiar i Sunnfjord.

Etter at invitasjonen vart sendt ut vart det lagt opp til fire samlingar i Førde og på Nordfjordeid. Enkelte av dei som møtte fram hadde gått i over 10 år uten å bli invitert til å snakke ut om sine sjokk og traumer.

Når prosjektet vart avslutta var det likevel fleire som ikkje hadde fått sitt nødvendige tilbod om å prate ut og dele.

For min familie vart dette det viktigaste bidraget til refleksjon og oppfølging av våre born og for eigen del. Fordi det i prosjektgruppa og var psykolog og barnelege fekk eg med meg mange tips til korleis følgje opp eigne born.

Vi endra på ein måte status frå "ein funksjonshemma familie" til "vakuumfamilien". Vi fekk ei ny oppleving som var vanskeleg for mange å sette seg inn i. Omstillinga frå å vere ein "funksjonshemma familie" til ein "vanleg familie". I oppførsel er vi ein vanleg familie, men i sinn er vi på mange måtar ein funksjonshemma familie framleis.

Omstillingane var som jordskjelv. Men vi har klart oss veldig bra, når vi både ser tilbake og framover.

Takk og lov!

Men er kriseoppfølging av barn god nok? Våre barn fekk ingen profesjonell hjelp ved tap av sin bror. Det styrte eg og Hanne sjølv med å organisere, med basis i eigen jobbkompetanse og rutinene med å kjempe. Og ved å ha ein god dialog med våre barn.

Ålesund sentralsjukehus ringte den 3.mars 2007 til Førde sentralsjukehus for å fortelle om dødsfallet og behov for vidare oppfølging av vår familie. Vakthavende i Ålesund gav oss denne oppsummeringa av samtalen; "Eg har informert Førde sentralsjukehus om Annstein sin død og dykkar, særleg brørne, sine behov for vidare oppfølging i Førde. Men eg tre ikkje vakthavande lege som tok telefonen forstod kva eg sa....."

Det stemte dessverre. Det skjedde ingenting frå den sida. arbeidet med kvalitetssikring og vidareføring av beskjedar må halde fram.

Men vi har det bra i dag. Med mange gode minner :-)

Ein hyllest - Minnebloggserien tar slutt.

Dette siste innlegget i Minnebloggserien er ein hyllest til barn, unge og vaksne som er født med nedsett funksjonsevne eller diagnose. Det er også ein hyllest til foreldre og til søsken. Søsken skal få lov og vere søsken saman så godt det lar seg gjere, og bli tatt med på råd når det ikkje går. Dette er og ein hyllest til menneska rundt oss,uavhengig av kven dei er, men som kjem med oppmuntrande ord som gir tru og framtidshåp. Tredagar-novella vart etter kvart til fleire noveller. Dette vart dag 6:

 

Dag 6 ? (Frå go'stolen))

 

Stresslessen på stova er akkurat det han heiter-  stressless. Komplett perfekt med ein kopp kaffe, lampen akkurat passe skrått lysande frå venstre side bakanfrå. Og ikkje minst godt lesestoff. Det er ikkje muleg å sjå tv i go?stolen, rett og slett fordi vi har sofagruppa å sitje på til den salgs. Men i tillegg til godt lesestoff er stresslessen ypperleg til dei altfor sjeldne, altfor ofte avbrotne og altfor korte intime stundene med borna på fanget. For den viktige nære praten, kjenne kroppen til kvarandre, og berre vite at det tryggaste som finst i livet er den nære kontakt mellom mor, far og barnet.

 

Så lenge det går. Ein dag blir borna for store eller for tunge eller begge deler, til å sitje på fanget. Til å ha denne form for intim grunnleggande kropskontakt. Men heldigvis fins det då andre alternativ.

 

Eg kan enno ha alle gutane på fanget, i stresslessen. I alle fall kvar sin gong. Også Annstein. For Hanne er han for lang og for tung, i alle fall til at ho kan rigge den intime stunda til åleine.

 

Det er fantastisk, men og til ettertanke, når Annstein og eg har funne plassane våre i go'stolen. Fantastisk og sjå og kjenne korleis han nyt det, krøkar seg saman med hovudet hardt inn mot brystet mitt, og seier med sitt lydkause språk: "Dette er dette eg vil no, pappa!! Gløttar opp over brillekanten for å sjå om eg har fått det med meg. Det har eg, medan eg kjenner hovudet trykke seg enno nærare inn til brystet mitt og knea krøker seg godt opp mot meg. Ofte lurer eg på om han har lyst til å lime seg fast til meg. Fingrane understrekar det resten av kroppen fortel: "Ja, ja, pappa, berre slik, hald godt rundt meg, berre eg og du, så tett som vi kan og enda litt til. Og vær så snill og ikkje prat med nokon annan no, pappa, vær så snill!"

 

Og så er det det som altfor ofte skjer, at nokon ikkje oppfattar korleis vårt usynlige språk akkurat der og da binder berre oss to til kvarandre, med eit ynskje om å vere i vår eiga verd. Utforske detaljane som berre er der, akkurat da: "Du og eg og vi to, sit no i go'stol". Men dei minutta vi har HAR vi. Akkurat der og da. Akkurat så lenge dei varer. Akkurat den tida er meir verd enn den største diamant. Akkurat så lenge den varer. Der i go'stolen stresslessen.

 

Men no set eg nesten åleine i go'stolen. Saman med kaffien og ei god bok. Og eg er på veg til å få ei fantastisk oppleving. Du verden for eit fint dikt som står i denne boka. Først på engelsk, så på svensk. Og medan eg les omset eg det til nynorsk, og den fantastiske klange og det nydelege innhaldet løftar meg opp, som om det er engelen sjølv som fortel meg det eg les.


Er det slik du kom til oss, Annstein, tenkjer eg. Er det slik det er alt vi planlegg og tilrettelegg for. Tankane rasar rundt. Til personar som eg ikkje har sett i kyrkjelege lokaler som allereie då Annstein berre var månader gammal sa at "Gud veit kven han har valt ut til foreldre til dette barnet!". Korleis kunne dei vite det? Kor ofte har ikkje nettopp Gud brukt folk som i tradisjonell forstand vil bli plassert i kategorien "Ikkje-truande", nettopp til å synleggjere Guds heilskap i sitt skaparverk.

 

Eg må lese diktet enno ein gong. Medan eg les det høgt for meg sjølv i den engelske versjonen, kjem engelens saksofon-aktige solostemme fram inni meg i sin finaste melodi. Roleg, varsomt full av kjærleik for livet det lille barnet skal få:

 

A very special child (by Edna Massionilla, USA)

 

A meeting was held quite far from earth.

It?s time again for another birth,

Said the Angels to the Lord above

This special child will need much love.

 

Her progress may seem very slow

Accomplishments she may not know.

And she?ll require extra care

From the folks she meet down there.

 

She may not run or laugh or play

Her thoughts may seem qiute far away.

In many ways she won?t adapt

And she?ll be known as handicapped.

 

So let?s be careful where she?s sent.

We want her life to be content,

Please Lord find her parents who

Will do a special job for you.

 

They will not realize it right away

The leading role they?re asked to play

But with this child sent from God

Comes stronger faith and richer love.

 

And soon they?ll know the privilege given

In caring for the gift from heaven,

Their precious charge, so meek and mild

Is heaven?s very special child.

 

 

Så fullt av lovsang dette diktet er, som ein hyllest til VÅRT spesielle barn. Men så tydeleg smerten kjem fram i dette diktet her. Tungarbeidet, ikkje akkurat den leiande rolla vi som foreldre blir satt til å fylle. Men er det verkeleg slik det er? Gud! Har du valt oss ut til å vere sterke nok til å vere foreldre for dette barnet? Eller handlar det ikkje om det? Handlar det om at du gjer oss sterke nok til å ta vare på Annstein, Hans Petter og Aleksander? Handlar det om å sjå på løfta du, Gud, har sagt at du har gitt: Styrke for kvar dag slik som dagen vår er?

 

Noko er iallefall sikkert. Det er lett å sjå at Annstein er eit spesielt barn og treng ekstra omsorg. No har eg lese diktet nokre gongar, og det begynner så smått å gå opp for meg at det kan vere sant: At Annstein kan vere ei gåve frå himmelen, for å gjere oss mottakelege for fastare tru og rikare kjærleik, gitt av Gud, Kristi far!

 

Eg rettar meg opp i go'stolen, set beina på krakken medan eg lenar meg mot lampelyset. Les diktet enno ein gong. Også den svenske versjonen som står litt lenger bak. Svensk omsetjing er Tomas Sjødin. Eg får lyst til å prøve meg på ei norsk omsetjing der barnet er Annstein:

 

Eit fantastisk barn.

 

Ein engel kom til Herren Gud

Det er tid igjen for å føde ein gut,

Sa engelen til Herren rett framfor.

Dette spesielle barnet vil trenge mykje omsorg.

 

Guten si utvikling kjem i småe steg

Og læremeistringa blir veldig treg

Og han vil trenge ekstra merksemd

Frå alle folk som nært han kjem

 

Kanskje vil han ikkje springe, le eller leike

Og hans tankar bli vanskelig å teikne

Ofte vil han ikkje respondere

Og vil bli rekna som funksjonshemma der nede.

 

Så la oss varsomt velje kvar han kjem

Så livet til guten blir godt og vel

Kjære Gud, velj foreldre med omhu

Som vil gjere ein spesiell jobb for du!

 

Dei vil ikkje innsjå det heilt med det same

Den leiande rolla du med guten gav med

Men med dette barnet sendt frå Gud

Kjem rikare kjærleik og fastare tru.

 

Og snart vil dei sjå dei gitte privilegier

Å vere foreldre for ei gåve frå himmelen

Den spesielle nåde, så mjuk og mild

Den spesielle guten frå himmelen hit til.

 

Eg må reise meg frå stolen. Eg må tygge på versa eg har krota ned. Det manglar litt på at dei kling som orginalen. Og kanskje forsvinn noko av spenninga når fokuset er på Annstein. Eg får la Hanne tygge på det i morgon tidlig. Eg gjespar høgt og skjønar det er leggetid.

 

Ansvaret ? oppgåva ? uansett løftar versa i diktet opp Annstein som spesielt utvalgt barn for oss. Tanken går tilbake til ein medsongar i Lakselv blandakor i Finnmark. "Gud veit kven som er sterk nok til å vere foreldre for Annstein". Eg trur ikkje ho rekna seg som kristen.

 

Kanskje var ikkje forfattaren av det engelske diktet det heller?

 

Minnebloggserien om og rundt Annstein er slutt. Eg og Hanne elskar våre tre søner. Og svært takknemlig for storfamlien vi har på begge våre sider. Og vi er glade i våre vener som vi  kjenner og ikkje kjenner.

Nye blogginnlegg kjem etterkvart. Denne serien fekk god merksemd. Ta vare på kvarandre, både dei du trur treng støtte og tdei du trur klarer seg sjølv i kvardagen. Dei treng og eit smil, eit hei, eit besøk og ein invitasjon.

 

Kvardagslivet, det vi ikkje fortalte 3 - Minnebloggserie

I denne siste dagen avTredagar-novellene viser vi eit glimt av at kommunikasjonen med det offentelege ikkje alltid er like lett. Du får og eit glimt her av kor sårbart livet til eit funksjonshemma barn kan vere, og kor utfordrande det kan vere for søsken og foreldre. No kan du lett tru at vi visste at Annstein kom til å dø tidleg, men det gjorde vi ikkje. Vi foreldre trudde han kom til å leve til han iallefall var godt inn i 20-åra. Brødrene tenkte nok å vere brødre livet ut på denne tida. Så sjokket vi fekk når vi fann han livlaus 28.februar 2007, det var reelt og kom som lyn frå klar himmel. Mange har opplevd den same skjøre balansen, og må leve med uvissa. Livslengda blir svært ulik. Det er likevel ei enorm belastning når kvardagen blir slik.

 

Tredagar - ei mininovelle
 

Dag tre

Telefonen på kontoret mitt ringer. "Sogn og Fjordane Søndagsskulekrins, Bildøy!", svarer eg. "Hei, det er frå skulen. Vi manglar surmelk, kavring og bleier. Også har vi eit par spørsmål til." "Eg har ikkje tid til å kome opp med mat no, og vi har ein avtale om at de skal gi skrifteleg melding dagen før" seier eg. "Jammen, vi har ingenting å gi han til lunsj." kjem det frå skulen. "De har vore kreative før, skriv opp i boka det de manglar og eg skal kome med det i morgon. Men du hadde eit par spørsmål til, sa du?" spør eg.

"Ja, vi får ikkje programvaren til å virke på datamaskina, og så veit ikkje vi korleis vi skal plassere brytaren slik at Annstein klarer å trykke på han." Eg stønner inni meg. "Men har de ikkje ein dataansvarleg på skulen som kan hjelpe dykk?" "Nei, ikkje det eg veit." er svaret. "Ja, men i brevet vi fekk med godkjenning på maskin og programvare var det ei forutsetning at ein spesialpedagog ved skulen skulle vere ansvarleg på skulen for Hjelpemiddelsentralen ved bruk og tilrettelegging av data." seier eg. "Ja, det veit ikkje eg noko om." er svaret. "Eg skal ringe vedkomande og høyre med ein gong," seier eg "så håper eg på ei avklaring om kven som skal hjelpe i slike situasjonar."

"Hallo" høyrer eg i andre enden. "Hei, det er Jostein Bildøy" seier eg. "Du er satt opp som ansvarleg kontaktperson for bruken av det datautstyret Annstein er tildelt på skulen. Og no har assistentane problem med noko programvare. Er det du som skal trå til i slike situasjonar då?"

"Nei, det kjenner ikkje eg til" høyrer eg frå andre enden. "Men du står i vedtaket for tildeling av datamaskin til Annstein, som ansvarleg for opplæring og oppfølging i bruk av utstyret," siterer eg frå eit brev eg hugsar. "Men det er berre for at dei skal ha ein kontaktperson på Hjelpemiddelsentralen." "Men kven skal legge opp undervisninga for Annstein då," spør eg. "Det må jo vere spesialpedagogen som arbeider med han til dagleg," er svaret. Frustrasjonen tar tak i meg. Samtalen blir avslutta så fort som muleg.

Eg tar ein stor slurk lunka kaffi. Heller ut resten i vasken, og prøver å konsentrere meg om at eg har kontorarbeid å gjere på jobb. I bakhovudet rullar spørsmålet vidare: Spesialpedagogen vil ikkje data, skulen sin spesialpedagog ser ikkje noko ansvar. Korleis skal då Annstein lære å kommunisere via data?

Kva hjelper det om kompetansesentra utanfor fylket seier at Annstein vil ha god nytte av data som opplæringshjelpemiddel, når pedagogane som arbeider med Annstein her i kommunen ikkje er einige i deira vurderingar.

Telefonen ringer. Ein frivillig søndagsskulearbeidar ein plass i fylket treng nokre råd.

"Har det gått bra i på arbeid i dag, Jostein?" spør Hanne ved middagsbordet. "Ja, men eg trur eg er litt mindre klok enn i går" svarer eg. "Hæ, har du blitt tom i hodet, eller?" ler 7-åringen. "Kanskje, men i allefall så er det slik at den eg trudde skulle bistå oss med Annstein og data på skulen, ikkje skal det likevel. Ja, dei har problem med programvaren på skulen, så eg ringte han som er oppgitt som pedagogisk kontakt for oss, men han visste ingenting. Så no veit ikkje eg så mykje lenger heller. Når ein diskett ikkje virkar, så skal vi ikkje gå direkte til Hjelpemiddelsentralen, skal vi?" seier eg. "Nei, det var rart," seier Hanne.

"Men, du, kjem det nokon og ser på badekaret snart, eller?", spør Hanne. "Ja, der sa du noko" svarfer eg. "Eg har prøvd å ringe vaktmesteren i kommunen fleire gongar, men han er aldri å treffe når eg ringer. I dag fekk eg tak i han, og då ba han meg om å skaffe ein rekvisisjon. Det var nytt for meg. Uansett har han ikkje tid før om ei veke. Kor lang tid har det gått no sidan hev- og senk-kontrollen streika" "8 dagar" seier Hanne. "Jaja, fjorten dagar før vi får hjelp er visst det vi må leve med." sukkar eg.

 

Eg er på vaskerommet. Endeleg ser det ut til at vi kjem i botnen av skittentøydunken. 20 klesvask i veka har vi i snitt. Annstein kastar opp fleire gonger i veka, og har gjort det i snart tre månader no.  Fleire e-postar til ernæringskontakten vår på Habiliteringseininga er gjort uten anna enn tomme løfter. Det kjem alltid eit eller anna i vegen når vi tar kontakt virkar det som. Men det kan ikkje halde på særleg lenger. Annstein blir sjuk av ein halvtime ute så snart gradestokken går ned mot null. Sjølv om han er kledd for langt kaldare dagar. Hanne lurer på om vi ikkje skal gå vegen via fastlegen, understreke behovet for andre typar undersøkingar enn berre å måle kilokaloriar i surmelk og sondemat.

 

Brått kjem ein velkjent lyd frå eine guteromet, sangen frå minstemann i senga blir broten av eit utrop "Mamma, Annstein spyr!" Eg spring inn på rommet. Annstein ligg i senga på rygg. Puta, madrassa, nattkle, dyne og seng har fått ein sprut. Munn og nase er fylt med spye. Luftvegssystemet er blokkert. I det eg spør 4-åringen om han kan hente mamma på stova, tenkjer eg: "Tenk om han ligg slik og spyr ein gong uten at vi høyrer det?" I det Hanne kjem inn på rommet seier eg: "I morgon ringer vi fastlegen." "Ja," svarer Hanne. Eg tar Annstein ut på stellebordet i badekaret. Snart treng både han og eg ein dusj. To sett kle, ei dyne, dynetrekk, laken, pute, putetrekk, og ei madrass som heldigvis har plasttrekk og kan vaskast og tørkast der ho ligg. Så er det å legge to gutar inn i senga vår, medan rommet deira får lufta seg. Botnen på skittentøydunken er ikkje synleg lenger.

I det vi set oss ned i sofaen for å ta ein liten pust i bakken, kjem 7-åringen tuslande. "Sov ikkje du?" spør Hanne. "Nei, eg vakna av Annstein når han var på badet." er svaret. "Kom skal eg legge deg igjen", Hanne reiser seg. "Nei, eg vil ikkje." 7-åringen finn ein plass i sofaen. "Er det noko du lurer på?," spør Hanne og eg nesten i kor. "Kan Annstein dø av å spy?" kjem det. "Ikkje dø, men han blir lettare sjuk. Tenker du på at Annstein kan dø?" 7-åringen nikkar. "For på skulen i går, sant. Då spydde han mens han sat i stolen, og då var han heilt kvit i ansiktet etterpå. Og folk som dør blir jo kvite i ansiktet." Han krøkar seg litt når han seier siste setninga. Hanne set seg inntil han "Annstein er spesiell, og det er mange ting som skjer i kroppen hans  som vi ikkje kan svare på. Men han vil gjerne leve, sjølv om han ikkje er så sterk. Og då trur eg han klarer det. Men no må du legge deg igjen. Har du lyst å ligge mellom oss i natt?" Han nikkar. Idet han går inn mot senga vår sukkar han "Det er ganske slitsomt at Annstein spyr så mykje."  Eg blir med for å legge dei to andre inn i sengene sine igjen. "I morgon skal vi bestille time hos legen" seier eg i det 7-åringen sovnar.

Tredagar - mininovelle slutt.

Onsdag 8.mars kjem siste innlegg i denne MInnebloggserien.

 

Kvardagslivet, det vi ikkje fortalte 2 - Minnebloggserie

I dag to av Tredagar-novelleserien får vi eit innblikk i at hjelpemiddel er kjærkomne for eitn variert familiekvardag. Men har og sine utfordringar. Du får eit glimt av det her:

Tredagar - ei mininovelle

Dag to

Det er laurdag morgon. I går kveld fekk vi ein pangstart på ei fin familiehelg. Først stoppa heiskontrollen til hev- og senk regulatoren på badekaret å virke då han var på eit lavt stille. Så for eine døra på sengekarmen til Annstein av ved eit uhell då brødrene hadde besøk og alle leika på rommet.

 

På ein fredagskveld. Hjelpemiddelsentralen er stengt, vaktmesteren i kommunen er ikkje å få tak i.

No er det laurdag formiddag og eg kjenner allereie at denne helga ikkje blir god for ryggen. Ikkje trur eg det blir bedre for Hanne heller.  Vi får prøve å kome oss ut ein tur i frisk luft så vi ikkje misser humøret.

Men senga til Annstein må fiksast. Verktøy har eg, men først må eg ta ein tur bort til Spesialvarer for å få tak i nye og lengre skruar. Håper dei klarer det denne gongen og. Jammen er det godt at den forretninga finst.

 

"Fikk du tak i skruar?", spør Hanne ved formiddagskaffien. "Ja, for dei er det ingen problem. Eg trur det er berre ein gong dei ikkje har klart å besvare mitt spørsmål på åtte år, men då visste dei kven eg kunne spørje. Så eg er ganske imponert", svarer eg. "Men badekaret da, er det noko vi kan gjere med det. Står det noko i instruksjonsboka om manuell hev og senk?" spør Hanne vidare. "Nei, eg trur ikkje det", svarer eg. "Det er jo eit heilautomatisk system, og når eg såg under badekaret fann eg ingenting som kunne hjelpe meg der."

 

"Men no må vi vel gjere  oss klar til ein tur før gutane finn på noko anna å gjere. Har du noko forslag?" spør eg. "Tenkte du at vi skal gå med permobilen eller terrengvogna?" spør Hanne. "Set ikkje han litt dårleg i terrengvogna no då? Skulle ikkje hjelpemiddelsentralen sende oss ei ny ryggstøtte, den har vi ikkje fått enno. Men elles tenkte eg at vi kan gå tur med permobilen for å bli litt kjendt med han."  foreslår eg. "Kor da?" lurer Hanne. "Eg tenkte at vi kan parkere ved foten av bakken mot Kvamsåsen og så gå oppover mot Flugedalen." "Ja, det går vel. Eg skal lage litt varm kakao. Begynner du å kle på gutane?" avsluttar Hanne formiddagskaffien.

 

Bilen, ein Mercedes Sprinter på 2,8 tonn, gjer jobben med å få rullestolen inni bilen lett. Den er romslig og smidig, og liften bakpå tar meir enn det vi har bruk for pr. i dag. Det tok nesten halvannan år frå vi søkte til vi fekk bilen overlevet klar til bruk. Du verden så vi sleit med den forrige bilen siste perioden vi hadde den. Den var for trang i alle delar.

 

Medan vi køyrer oppover mot foten av Angedalen tenkjer eg tilbake på ferien vår. Nøye planlagt Sverige-tur som gjekk i vasken. Ein lengre tur nokre veker før gjorde klart at Annstein aldri ville klare det. Hovudet datt framover i kvar ein liten brems, og i forsøket på å støtte det opp slik at det ikkje skal skje, får han den lille knekken bakover som gjer at sjansen for å kaste opp er der konstant. Ikkje eingong dei beste strammingane av setebelta til barnebilsetet klarte å unngå det. I tillegg byrja han ¨å klage over verk i kroppen etter ca. 3 timars tur. Ferien endte med ein rundtur på vestlandet. Med mange ferger, og ditto pauser for gutane og. Men sjølv då måtte Hanne sitte bak ved sidan av Annstein, for å halde oppe hovudet. Gjorde ho ikkje det, kunne vi risikere at slim tetta luftevegane kvar halvtime. Det endte med oppkast likevel, fleire gonger. Etterfulgt av klesskift, ekstrapauser, og to gutar som ikkje hadde foreldre som klarte å gje dei god respons på sanseopplevingane deira. Men likevel fekk vi dei opplevingane som gjorde sommaren god, sjølv om Sverigeturen forsvann som ein draum i havet.

 

?"appa, pappa, du gløymte å svinge!" Gutane vekker meg brått. Brått er tankane mine tilbake til dagens tur. "Jostein, skulle ikkje vi svinge av her?" spør Hanne. Ho og gutane får plutseleg mange gode vitsar å lage om meg. Dei ler høgt og får Annstein til å spenne seg i glede så heile stolen hans knirkar. Eg snur bilen, og vi køyrer tilbake til avtala stoppeplass. Om litt er vi på spasertur på ein bratt grusveg. Hanne vil ikkje køyre permobilen her, eg gjer det gjerne. Smågutane spring fort oppover bakkane, i og utanfor vegen. Det er spor i grusvegen, stolen er ikkje lett å styre på slik veg.  Men det går bra.

 

Eit stykke lenger oppe i bakkane stoppar eg for å snu stolen litt så vi kan nyte utsikta rundt oss. Det er den store ryggeprøva. Eg lettar spaken forsiktig, skyver han samtidig til venstre slik at Annstein får snudd seg og ser det same som vi.  Brått er det ingen reaksjon. "Hei, kva skjedde. Stolen stoppa."seier eg høgt. "Vil han ikkje gå?" spør Hanne. Vi skrur av og på straumen, trykker på hastighetskontrollen, sjekkar nødbrems/frikoblingsspaken for hjula. Alt er som det skal. "Sjå der, styringsspaken har gått ut av sporet sitt i handtaket. Kva gjer vi no?" Hanne blir frustrert.

 

Vi ser på styringsspaken. Korleis i alle verden har den klart å hoppe ut av festet i handtaket? Turidyllen slår sprekker.

 

"Det er laurdag og vi har ingen å ringe til" konkluderer eg. "Stolen kan ikkje stå her, og vi kan ikkje bere Annstein ned til bilen. Eg kan hente bilen opp, så trillar vi stolen inn på lemmen i nedoverbakken." Eg fiklar litt til med spaken. "Hanne!  Eg fekk han på att! Vi må berre passe på at vi ikkje løftar handtaket og vrir han heilt til høgra samtidig:" "Flott, no går vi vidare, så tar vi kaffipausen oppe hos våre vener."

 

Laurdagsidyllen varte heilt ut.

 

Siste del av Tredagar-novella kjem i neste innlegg.

Kvardagslivet, det vi ikkje fortalte 1 - Minnebloggserie

Gjennom nokre mininoveller heldt eg og Hanne ulike foredrag og innlegg om det å vere ein funksjonshemma familie. Det starta i 2002, og heldt fram til 2009. Så har andre områder av kvardagen vore i fokus. Vi såg framover, vi måtte forme ei ny familierytme. Det er mykje som ikkje blir skrive i denne minnebloggserien.

Men før tre noveller kjem i tre bloggginnlegg dei neste dagane, vil eg fortelje om Annstein si favorittante Kristin, mi søster. Ho og Annstein gjekk nesten inn i deira eiga verd når dei møttes. Ho hadde ein fantastisk teft for nonverval-kommunikasjon. Og oppdaga at Annstein brukte hendene aktivt til å kommunisere med, rettare sagt fingrane. Ei bestemt samspel mellom fingrane betydde Ja, ei anna NEI. Mykje vart enklare etter denne oppdaginga. Dei tilpassa også tilkomsten til huset i ein bratt eigedom slik at det skulle vere muleg for Annstein å kome på besøk med elektrisk rullestol. Til sorg for oss alle gjekk Kristin bort i ulykke i 2011, også i ei vinterferie. Trøysta er håpet om at begge får vere i lag i Himmelen med firske kroppar. Det er lov å tru det.

I tillegg til fingerspråket la ein av spesialpedagogane i Førde ned stor innsats for å utvikle ei ordbok for Annstein sitt non-verbale språk. Saman med fingerspråket vart denne fire-siders ordboka forløysande for Annstein sitt sosiale liv utanfor familien.

Dei tre novellene som kjem framover er til støtte for dei som har sine utfordrande kvardagar med belastningar og utfordringar som dei held innanfor husets fire vegger. Vi held også mykje for oss sjølv.

Novella startar med DAG 1:

Tredagar - ei mininovelle (2005 e.kr)

Det er far som fortel.

 

Dag ein

 

Klokka er snart halv fire.

"HP, kan du sjå om bussen kjem? Klokka er snart halv fire!" I det same ringer det på døra. "Annstein er her!" høyrer eg gutane på 4 og 7 ropar i kor frå gangen.  Eg går ut til døra, helsar på Annstein med eit nikk til bussjåføren på same tid. "Hei, Annstein, velkomen heim!" Ein rask titt fortel at ikkje alt er som det bør vere. Annstein heng nesten i stolen sjølv om alle reimer og stropper er festa. "Har han glidd ned under køyreturen" Eg ser på sjåføren. "Nei, han set akkurat slik eg fekk han på skulen." "Uffda" sukkar eg. Vi får overrekt matsekk og ransel og ynskjer sjåføren ein god ettermiddag medan eg kjenner på stroppene på Permobilen. For slakk, for slakk, for slakk, for slakk. I dag igjen. Hanne kjem ut: "Hei, Annstein, har du hatt ein fin dag på skulen?" Annstein kjem med eit forsiktig smil, prøver å få hendene i posisjon til å svare. Det er ikkje lett når han ikkje sit godt i stolen. "Du blir så energisk, du Annstein," seier eg, "men du må ikkje spenne hoftene så mykje. Det finst ikkje reimer som kan hjelpe deg i god sitjestilling, då, forstår du." Annstein smiler og gjer ei kraftanstrenging og spenner hoftene på ny. Med smil og hender fortel han: "Jammen eg vil jo røre litt på meg, pappa!"

 

Inne på stova strekker Annstein seg godt ut på golvet, medan han prøver å få med seg kva brødrene gjer på. Dei gjer ting så fort, men dei er glade og det smittar over på Annstein. Han ropar høgt og fortel at han vil vere med. 

 

?No er maten klar? roper mor frå kjøkkenet. Av med video og musikk. Medan brødrene har alle mulige ting dei skal gjere før dei set seg til bordet, prøver Hanne å få Annstein i rett setestilling. Overkroppen synker mot venstre side. ?I forrige veke vart stolen justert, men no sit han som det skeive tårn i Pisa igjen. "Kva er det eigentleg som må stillast på?" Hanne er ganske frustrert. "Annstein brukar tida til å sove når vi er på hjelpemiddelsentralen for å justere utstyret", seier eg. "Er han slapp blir jo justeringane deretter. Kanskje blir han pressa ned i slapp stilling dei dagane han er opplagt til å rette seg opp. Er han opplagt når utstyret blir justert, må vi vel kanskje vente at han sig ned litt når han er sliten. Og då blir vel sittestillinga slik han er no." synsar eg.

 

"Men det må no gå'an å få han til å sitte riktig likevel", sukkar Hanne. "Skal eg justere noko på stolen no, syns du? "Spør eg. "Nei, vi får prøve å la han sitte slik. Ventar vi lenger no blir maten kald, så vi må i alle fall ete første. La oss synge for maten,"

 

Etter middag tar eg fram medfylgjande embrakonøklar til stolen. Går fatt på lause skruar først for så å sjå om det er nokre justeringar eg kan gjere i dag. Det meste må vere slik det er. Eg puttar ei ekstra sidepute innanfor foret slik at Annstein blir pressa litt meir opp og ikkje sig så mykje sidevegs. Det hjelper i alle fall litt. Annstein fortel med fingrane: "Litt meir, så blir det bra." Så sovnar han i stolen god og mett.

 

Del to av Tredagar kjem i neste innlegg.

Tysdag 6.mars 2007 Medelevane - Minnebloggserie

Det er tysdag 6.mars 2007.

Rektor har via våre venner fått beskjed dagen fr: Annstein er død. Staben blir førebudd på ei annleis veke på skulen. Det skal haldast minnesamvær, elevane i klassen skal følgjast opp. Brørne til Annstein vil helst vere på skulen med sine vener. Det blir dei, dei får sørge saman med dei venene sine. Vi har god dialog med skulen. Vi er saman med alle elevane på skulen og held minnemarkering saman. Det er stille.

Rektor understreker at alle kjente Annstein på skulen. Han smilte og likte å vere sosial. Min refleksjon er at han var heldig. Heldig med koordinerande team på skulen, heldig med spesialpedagogane, heldig med assistentane. Og ikkje minst heldig med medelevane. Klassen fekk utvikla ein spesiell kompetanse i å vere ven med Annstein.

Dei første åra var dei for små til å køyre den elektriske rullestolen. Men frå fjerde klasse fekk dei meir fridom til å vere åleine med Annstein i friminutta og i gruppearbeid i klassen. Nokre fekk køyreopplæring i bruk av off-road rullestolen, nokre vart spesialistar med brukav kamera og powerpoint-presentasjonen som var brukt til å "snakke" for Annstein mellom heim, skule og avlasting.

Rektor uttrykte at Annstein var den som alle på skulen visste kven var, i tillegg til rektor, kontordama og vaktmesteren. Av 330 elevar.

Kva var det skulen la til rette for som gjorde at dette kunne skje? Ein gut som ikkje hadde verbalt språk, var knytt til sine rullestolar og måtte ha hjelp til å bli forstått av sine medelevar og søsken når nokon snakka til han (med unntakt av nokre dyktige assistentar på skulen og avlastinga).

Helsingane frå nokre av medelevane under viser at ulik funksjonsevne er ikkje det viktigaste i eit fellesskap av barn, men trivselen med å vere i lag. Sjølv om ein har ulik undervisningsopplegg i skuledagen, er fellesskapet med klassa sterkt. Og det handler om at elevane får sjansen til å trivast med sine variasjonar i eigenskapar.

Det er skrive mastergradsoppgåver om medelevers kompetanse som underbygger dette, og også bøker i etterkant. Dei fortel det same som klassekameratane til Annstein skreiv i si siste helsing til han i 2007:

Desse tre er representative for klassa no. MInnebloggserien held fram...::

 







 

 

 

 

 

Laurdag 3.mars 2007 respiratoren - minnebloggserie

Kl 16.30.

Nå har dei skrudd av respiratoren, det er to timar sidan.

Før dei gjorde det var presten, Knut Bjune, her og vi hadde ei fin stund saman. Han las salmen "Ikke en spurv til jorden". Før han ba ei bøn om styrke for oss som er igjen og om å la deg sleppe, Så velsigna han deg og vi ba Fader Vår saman. Vi sang "Bred dine vida vingar" og til slutt "Kjære Gud eg har det godt". Slik du har sove godt når vi har sunge kveldsbøna di.

Du har enda litt pust igjen sjølv, no sit tante, pappa og mamma og ventar på at du skal ta dine siste pust. Eg har snakka med mormor, ho, tante og onkel har tent lys for deg. Det har og tante, onkel og søskenbarna dine gjort, og mange fleire der dei er.

Mamma

Klokka 19.45:

Du sovna stille inn 17.45 i kveld. Nå har pappa og mamma stelt deg og tatt på deg dine kle. Du ligg fredfullt på senga. Vi er her alle og tar det siste farvel. Men vi ser at det er berre skallet ditt som ligg der. Du er allereie reist til Jesus.

V kjem til å sakne deg kjempemasse

Mamma.

Framhald....

Laurdag 3.mars 2007 - minnebloggserie

Vi kom hit til deg ca kl 12.00 i dag. For å ta det siste farvel. Vi kjem til å skru av respiratoren om eit par timar. Nå har vi fått vite av barnelegen resultat på dei undersøkelsne dei gjorde på deg i føremiddag.

Det er ingen respons på lyd, lys og smerter, Men du pustar litt sjølv når dei slo av respiratoren. Det er ein liten aktivitet i hjernen din som sender signal at du skal puste sjølv. Men kroppen din er sliten nå, pulsen er gått ned i forhold til i går. Og vi veit at du får det best når vi koblar frå respiratoren nå.

Dette er det tøffaste eg har gjort. Men veit at deter det mest rette eg gjer for deg, slik det har blitt.

Sov i fred, Annstein!

Mamma

Framhald....


hits